Tan máu bẩm sinh là một trong những bệnh lý nguy hiểm, gây tổn hại đến con người. Nghiêm trọng hơn khi bệnh này xuất hiện ở trẻ em.
Tan máu bẩm sinh là nguyên nhân khiến cho 800 trẻ không thể ra đời mỗi năm
Có con luôn là niềm khát khao, mong mỏi của mỗi bậc làm cha, làm mẹ. Song, không phải ai cũng có đươc niềm vui đó. Nhất là khi, chẳng may con hoặc cha mẹ mắc phải bệnh tan máu bẩm sinh.
Theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, hiện nay có trên 20.000 người bị tan máu bẩm sinh (Thalassemia) cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Mù mờ thông tin về Thalassemia
Chia sẻ từ chị Phạm Kim Anh, đến từ Thái Bình, mẹ bệnh nhi 5 tuổi bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh khiến cho nhiều người không khỏi chết lặng.
" Vợ chồng tôi đều khỏe mạnh và được học hành đầy đủ. Đến khi lấy nhau, sinh con, rồi khi biết con bị bệnh tan máu bẩm sinh thì bản thân mới biết mình mang gen di truyền lặn về bệnh. Khi nhận kết quả xét nghiệm, biết con trai bị bệnh tan máu bẩm sinh tôi như chết lặng người. Tan máu bẩm sinh - từng tiếng, từng chữ cứ như búa giáng thẳng vào đầu làm tôi choáng váng.
Tại sao lại tan máu?
Tại sao lại bẩm sinh?
Tại sao lại là con tôi?
Con ơi, con bé bỏng có biết con bị căn bệnh khủng khiếp này không?
Con tôi vẫn ngô nghê, tròn xoe mắt nhìn mọi thứ. Còn lúc đó, mắt tôi nhòa đi từ bao giờ. Chỉ tại chúng tôi không biết thông tin về căn bệnh này mà con chúng tôi sinh ra bị mắc phải. Căn bệnh còn đeo đuổi con trai tôi suốt đời, phải điều trị định kỳ tại bệnh viện"
Chi phí điều trị rất tốn kém
Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi.
Con số 800 trẻ không thể ra đời do Thalassemia khiến cho nhiều người không khỏi giật mình đau xót!
Hơn nữa, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Khó chữa nhưng lại dễ phòng ngừa
Tan máu bẩm sinh là một căn bệnh nguy hiểm cho thai nhi và trẻ nhỏ. Phương pháp hiệu quả nhất đối với căn bệnh này chính là làm tốt công tác phòng bệnh.
Tại Việt Nam hiện đã triển khai có hiệu quả nhiều phương pháp chẩn đoán trước sinh hiện đại như:
- Chẩn đoán trước sinh sau khi mang thai
- Thụ tinh nhân tạo và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen Thalassemia sinh ra những em bé không mắc bệnh.
Thalassemia tuy là một bệnh mãn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh. Song, bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp.
Do vậy, đừng tiếc tiền đi xét nghiệm và kiểm tra tổng thể, bố mẹ nhé!
Thalassemia không hẳn là vô phương cứu chữa!
Theo PhapLuatXaHoi
Xem thêm:
Chết đuối trên cạn thuật ngữ bố mẹ nào cho con đi bơi đều phải biết !
SỨT MÔI HỞ VÒM Ở TRẺ: Dị tật bẩm sinh mẹ không thể không biết