Một gia đình Singapore đã mất con vì căn bệnh Kawasaki, câu chuyện dưới đây là chia sẻ của người cha nhằm cảnh báo các bậc phụ huynh khác về căn bệnh nguy hiểm này.
Bé Aiden mới 7 tháng tuổi nhưng cứ bị sốt mãi không hạ.
"Con sốt của con rất dai dẳng và tâm trạng con thì thay đổi thất thường. Các triệu chứng ban đầu là phát ban và sưng hạch bạch huyết", cha của cậu bé Aiden, Jeremy Chew nhớ lại.
"Con đã được cho uống thuốc hạ sốt và được bác sĩ nhi khoa ở Bệnh viện Mount Alvernia điều trị như đang mắc một cơn sốt bình thường."
Lúc đó là tháng 5 năm 2015, và không ai biết rằng cậu bé mắc bệnh Kawasaki.
"Giá như Aiden được điều trị sớm hơn và được điều trị đúng phương pháp ngay từ đầu...", Jeremy nói một cách đầy hối tiếc.
Câu chuyện đau lòng về bé sơ sinh mắc bệnh Kawasaki
Tình trạng của Aiden sớm xấu đi và cậu bé phải nhập viện. Các bác sĩ của phòng cấp cứu bệnh viện Mt Alvernia khi đó đã cho rằng Aiden có thể đang mắc bệnh Kawasaki (KD). Cha mẹ cậu bé đã không biết gì về căn bệnh này.
"Bác sĩ nhi khoa của con đã cố gắng điều trị, nhưng phương pháp điều trị chuẩn IVIG không thể giúp Aiden hạ sốt. Vị bác sĩ này sau đó đã nói với chúng tôi một cách vô trách nhiệm rằng anh ta không còn khả năng điều trị cho Aiden nữa vì chuyên môn thực sự của anh ta là một thứ khác."
"Vì vậy, anh ta đã yêu cầu chúng tôi chuyển Aiden đến Bệnh viện KK để tiếp tục điều trị."
"Ở bệnh viện KK, Aiden được điều trị ngay lập tức vì các bác sĩ ở đó biết về KD và tầm quan trọng của việc điều trị sớm căn bệnh này."
Tuy nhiên, sự chậm trễ trong việc điều trị ngay từ đầu đã khiến cho chúng tôi phải trả cái giá quá đắt.
"Aiden được phát hiện mắc chứng phình động mạch tim diện rộng và cần phải tiêm hàng ngày để ngăn chặn sự đông máu trong động mạch, nguyên nhân gây ra cơn nhồi máu cơ tim."
Thật không may, vào ngày 25 tháng 6 năm 2015, Aiden đã bị một cơn đau tim vô cùng nặng.
Cậu bé dũng cảm đã chiến đấu tới hơi thở cuối cùng
"Aiden được gắn với một chiếc máy trợ tim có tên Centrimag, chiếc máy đầu tiên ở Singapore được dùng cho bé sơ sinh", Jeremy cho biết.
"Chúng tôi hoàn toàn bị tuyệt vọng bởi điều này vì chúng tôi biết rằng thật khó để có thể thay tim cho con. Ở Singapore, ghép tạng chỉ là được chỉ định đối với người trưởng thành và không dành cho trẻ em."
"Cấy ghép nội tạng có thể sẽ cho kết quả tốt hơn nhưng việc đó cực kỳ hiếm cộng với việc phương pháp này chưa từng được thử nghiệm ở Singapore."
“Sau 6 tháng dũng cảm chiến đấu với bệnh tật, Aiden đã qua đời vào tháng 11 năm 2015 mặc dù lúc đó, gia đình chúng tôi đã được Bộ Y tế cho phép sử dụng một máy trợ tim khác có tên là Berlin Heart cho Aiden. Nhưng tình trạng nhiễm trùng và những biến chứng xảy ra sau một ca tiểu phẫu thuật đã khiến con không thể tiếp tục sống. Con đã chiến đấu dung cảm đến hơi thở cuối cùng, nhưng cuối cùng vẫn lựa chọn rời bỏ chúng tôi."
Nâng cao nhận thức về căn bệnh Kawasaki
Sau cái chết đau lòng của con trai, Jeremy Chew dành nhiều thời gian và công sức để nâng cao nhận thức về bệnh Kawasaki và cấy ghép nội tạng ở Singapore. Mẹ của cậu bé Aiden, Marie là một chuyên gia tuyển dụng nhân sự. Hiện tại, họ còn có 2 người con khác là bé Adele, 3 tuổi và bé Alden 1 tuổi rưỡi.
Jeremy nói với các phóng viên: "Lý do chính khiến chúng tôi tuyên truyền nhận thức về căn bệnh Kawasaki (KD) và việc cấy ghép nội tạng là dựa vào chính kinh nghiệm thực tế của chúng tôi. Căn bệnh KD một khi được chẩn đoán và điều trị càng sớm, kết quả sẽ càng khả quan".
"Quan điểm cá nhân của tôi đối với việc cấy ghép nội tạng là do đất nước Singapore rất nhỏ bé, không có chính sách ghép tạng cho trẻ em và kể cả có ai đó sẵn sàng hiến tặng nội tạng cho trẻ em, đó cũng là một chặng đường rất dài."
"Trong trường hợp của Aiden, chúng tôi thực sự đã yêu cầu hiến tạng của con cho Tổ chức Cấy ghép nội tạng. Giác mạc hay các bộ phận khác của cơ thể con vẫn chưa bị ảnh hưởng bởi cơn nhồi máu cơ tim hay bệnh KD. Tuy nhiên, cuối cùng, yêu cầu này của chúng tôi đã bị từ chối, họ nói với chúng tôi rằng việc hiến tạng này là không thể bởi thực tế là Aiden không thuộc trường hợp bị chết não."
Lưu ý dành cho các bậc phụ huynh
Khi được hỏi về những hối tiếc khi điều trị bệnh cho con và nếu có thể, ông bố này sẽ thay đổi điều gì? Jeremy tâm sự:
"Có rất nhiều cái “nếu” và đương nhiên, cũng có rất nhiều hối tiếc ..."
"Vào thời điểm đó, chúng tôi mới lần đầu làm cha mẹ và đều nghĩ rằng tất cả các bác sĩ nhi khoa đều có năng lực như nhau. Nếu chúng tôi có thể thay đổi bất cứ điều gì, chúng tôi sẽ chỉ định bác sĩ nhi hiện tại của gia đình, người mà chúng tôi đã tìm hiểu rất kỹ và được nhiều bạn bè giới thiệu."
"Sự khác biệt nằm ở sự tận tâm và năng lực chăm sóc của bác sĩ."
'Nếu Aiden được điều trị sớm hơn và được điều trị đúng cách, tim của con có thể đã không bị ảnh hưởng nhiều đến thế. Hơn tất cả, trực giác của những người làm cha mẹ luôn quan trọng và nếu bạn cảm thấy có hoài nghi gì, hãy tìm kiếm thêm lời khuyên từ bác sĩ."
Lời khuyên của ông bố này đối với các bậc cha mẹ khác có con cái đang phải đương đầu với bệnh tật:
"Trong trường hợp của Aiden, chúng tôi đã liên lạc với nhiều bên bao gồm Bộ Y tế, Bộ trưởng Bộ Y tế, cũng như nhiều chuyên gia y tế khác."
"Ý tôi muốn nói rằng, luôn có sẵn nhiều sự giúp đỡ, vì vậy đừng vội cảm thấy tuyệt vọng. Bạn luôn có thể tìm kiếm sự giúp đỡ từ những bệnh viện hoặc chính phủ, miễn là yêu cầu của bạn chính đáng. Nếu cảm thấy chưa thỏa đáng, hãy tìm kiếm sự trợ giúp thứ hai. Hãy tin vào bản năng của người làm cha mẹ như bạn trong việc tìm cách điều trị bệnh."
"Hãy mạnh mẽ lên vì bạn sẽ cần thật nhiều sức mạnh để hỗ trợ hành trình trị bệnh của con."
Xin cảm ơn ông bố Jeremy vì đã chia sẻ câu chuyện của mình với chúng ta. Thật đáng ngưỡng mộ khi người cha này đã lấy sức mạnh từ chính nỗi đau của mình để tạo thêm nhận thức về căn bệnh này và giúp đỡ nhiều người khác.
Dưới đây là những lưu ý cho các bậc cha mẹ về các triệu chứng của bệnh Kawasaki, bao gồm:
- Sốt cao (cao tới 39-40 °C), kéo dài ít nhất năm ngày.
- Mắt đỏ
- Phát ban cơ thể, đặc biệt là ở dạ dày, ngực và bộ phận sinh dục.
- Đau rát họng
- Môi nứt nẻ, sưng đỏ.
- Lưỡi sưng với lớp màng phủ màu trắng và vết sưng lớn màu đỏ (được gọi là "lưỡi dâu tây").
- Vết sẹo do tiêm phòng lao (BCG) có thể nổi rõ.
- Bàn chân và bàn tay sưng đỏ.
- Sưng hạch bạch huyết ở cổ.
Theo Trung tâm hỗ trợ bệnh nhân Kawasaki (KD) Singapore, có hơn 200 trường hợp mắc KD ở Singapore mỗi năm. Điều trị bệnh Kawasaki nên bắt đầu trong vòng 10 ngày sau khi bắt đầu sốt để tránh các biến chứng về tim mạch. Nếu cha mẹ hay các bác sĩ phát hiện ra các triệu chứng sớm của trẻ mắc bệnh Kawasaki, khả năng khỏi bệnh trong vòng vài ngày là hoàn toàn có thể.
Xem thêm:
Vàng da sinh lý và vàng da bệnh lý ở trẻ sơ sinh khác nhau như thế nào?
Bé sơ sinh bị đau mắt ; 5 bệnh nhiễm khuẩn mắt thường gặp ở trẻ
6 Bệnh trẻ em mùa thu hay mắc phải và cách phòng ngừa